เมื่อวันที่ 24 สิงหาคม สมเด็จพระเจ้าลูกเธอ เจ้าฟ้าจุฬาภรณวลัยลักษณ์ อัครราชกุมารี เสด็จทรงเป็นประธานในการเปิดตัวหนังสือ
ยังทรงรับสั่งด้วยว่า จะทรงงานเพื่อประชาชนต่อไป โดยจะทำตามเจตนารมณ์ที่พระบาทสมเด็จพระเจ้าอยู่หัว และสมเด็จพระนางเจ้าฯ พระบรมราชินีนาถ ได้ทรงสอนเอาไว้ ให้มีสติและสิ่งที่สำคัญที่สุดให้รำลึกรู้หน้าที่ที่ตัวเองมี ในฐานะที่เกิดมาเป็นลูก ท่านสอนให้รำลึกถึงหน้าที่ที่มีต่อประชาชนเป็นอย่างยิ่ง ทรงบอกว่าเราอยู่ได้เพราะประชาชน ฉะนั้นต้องทำทุกอย่างเพื่อประชาชนคนไทย
เรียบเรียงข้อมูลโดยกระปุกดอทคอม ภาพประกอบทางอินเทอร์เน็ต
เพราะเคยสร้างความตื่นตะลึงด้วยการคร่าชีวิตราชินีลูกทุ่ง “พุ่มพวง ดวงจันทร์” มาแล้ว จึงทำให้คนไทยรู้จัก
“โรคเอสแอลอี” กันในนาม
“โรคพุ่มพวง” ซึ่งแม้ว่าช่วงนี้เราจะไม่ได้ยินชื่อของโรคนี้บ่อยนัก แต่รายงานทางการแพทย์ก็ยังพบผู้ป่วยด้วยโรคเอสแอลอีอยู่อย่างต่อเนื่อง ล่าสุด รายการเรื่องเด่นเย็นนี้ ได้นำเสนอข่าวของคุณแม่สู้ชีวิตที่ต้องเผชิญกับโรคเอสแอลอี อีกทั้งลูกชายวัย 3 ขวบเศษก็ต้องเจอโรคทางกระดูกรุมเร้า ทำให้ชีวิตของเธอและลูกชายไม่ได้สุขสบายเช่นคนทั่วไป…
ขณะเดียวกัน หลายคนที่ได้รับรู้ข่าวนี้ อาจยังไม่รู้จักโรคเอสแอลดี และอยากรู้ว่าโรคนี้ร้ายแรงถึงขั้นเสียชีวิตหรือไม่ วันนี้เราจะพาไปค้นคำตอบของโรคเอสแอลอี หรือโรคพุ่มพวงกันค่ะ
โรคเอสแอลอี (Systemic Lupus Erythematosus - SLE) หรือ โรคลูปัส จัดเป็นโรคที่เรื้อรังชนิดหนึ่ง ที่อยู่ในกลุ่มภูมิคุ้มกันเพี้ยน ซึ่งไม่ได้เป็นโรคที่มีอันตรายร้ายแรงอย่างที่ผู้คนส่วนมากเข้าใจ โรคเอสแอลอีเกิดจากการที่ผู้ป่วยมีการผลิตโปรตีนของภูมิคุ้มกันในเลือดที่เรียกว่า “แอนติบอดี้” ขึ้นมามากเกินปกติ ทำให้เกิดปัญหาในอวัยวะส่วนต่างๆ ของร่างกายไม่ว่าทั้งทางตรงและทางอ้อม กล่าวคือ
จากปกติที่ภูมิคุ้มกันในร่างกายจะต่อต้านเชื้อโรคและสิ่งแปลกปลอม เช่น แบคทีเรีย หรือไวรัสจากภายนอกร่างกาย แต่กลับต่อต้านร่างกายของตัวเอง จนทำให้เกิดการอักเสบที่อวัยวะต่างๆ ถ้าเป็นรุนแรงจะมีการทำลายอวัยวะภายในด้วย เช่น ไต หัวใจ ปอด และระบบประสาท
สำหรับความรุนแรงของโรคจะแตกต่างกันไปในแต่ละคนบางคนเป็นรุนแรง บางคนเป็นไม่รุนแรง และในรายที่เป็นไม่รุนแรงวันดีคืนร้ายก็จะเป็นรุนแรงขึ้นมาได้อีก ในปัจจุบันโรคนี้ยังไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ แต่สามารถควบคุมอาการของโรคให้สงบ และดำเนินชีวิตได้ตามปกติหากรักษาได้ทันท่วงที
ทั้งนี้ ผู้ป่วยด้วยโรคแอสเอลอี ส่วนใหญ่จะเป็นผู้หญิงวัยสาวถึงวัยกลางคน อายุระหว่าง 20-45 ปี อายุเฉลี่ยประมาณ 30 ปี โดยผู้หญิงมีโอกาสเป็นมากกว่าผู้ชายประมาณ 9:1 และพบได้ในทุกเชื้อชาติ แต่จะพบในคนผิวดำและผิวเหลืองมากกว่าผิวขาว โดยเฉพาะบริเวณเอเชียตะวันออก เช่น ไทย, สิงคโปร์, มาเลเซีย, ฮ่องกง และจีน
สาเหตุของโรคเอสแอลอี
ในปัจจุบัน ยังไม่ทราบสาเหตุที่แท้จริงของโรคเอสแอลอีแน่ชัด แต่จากหลักฐานทางการวิจัยพบว่า โรคนี้มีความเกี่ยวข้องกับกรรมพันธุ์, ฮอร์โมน และการติดเชื้อโรค (โดยเฉพาะเชื้อไวรัส) นอกจากนี้ ยังมีปัจจัยบางอย่างที่ทำให้ผู้ป่วยที่เป็นหรือมีโอกาสเป็นโรคเอสแอลอี มีอาการรุนแรงขึ้น เช่น แสงแดด โดยเฉพาะแสงอุลตร้าไวโอเลต การตั้งครรภ์ และยาบางชนิด
1. พันธุกรรม พบว่าในแฝดจากไข่ใบเดียวกันมีโอกาสเกิดโรคนี้ถึงร้อยละ 30-50 และร้อยละ 7-12 ของผู้ป่วยเอสแอลอี เป็นญาติพี่น้องกัน เช่น แม่และลูกสาว หรือในหมู่พี่น้องผู้หญิงด้วยกัน
2. ติดเชื้อไวรัส หรือแบคทีเรีย แต่จนถึงปัจจุบัน ยังไม่สามารถค้นพบเชื้อแบคทีเรียและไวรัสที่เป็นสาเหตุของโรคนี้ได้
3. ฮอร์โมนเพศโดยเฉพาะเอสโตรเจน โรคที่พบมากในสตรีวัยเจริญพันธุ์ บ่งชี้ว่าน่าจะมีความสัมพันธ์กับฮอร์โมนเพศ นอกจากนี้ความรุนแรงของโรคยังแปรเปลี่ยนตามการมีครรภ์ ประจำเดือน และการใช้ยาคุมกำเนิด
4. แสงแดดและสารเคมี ยาบางอย่างเป็นปัจจัยที่ส่งเสริมให้ผู้ที่มีปัจจัยเสี่ยงทางพันธุกรรม โรคแสดงอาการของโรคนี้ได้
อาการของโรค
โรคเอสแอลอี เป็นโรคที่มีลักษณะการแสดงออกได้หลากหลาย อาจมีอาการเฉียบพลันและรุนแรง หรือมีอาการค่อยเป็นค่อยไปเป็นช่วยระยะเวลานานหลายปี หรืออาจมีอาการแสดงออกของหลายอวัยวะในร่างกายพร้อมๆ กัน หรือมีการแสดงออกเพียงอวัยวะใดอวัยวะหนึ่งทีละอย่างก็ได้ โดยอาการที่พบบ่อยนั้น ได้แก่ มีไข้ ผื่นขึ้นที่ใบหน้า เกิดแผลในปาก ผมร่วง มีอาการปวดข้อ บางครั้งก็เป็น พอรักษาก็หายไป แต่แล้วก็เป็นขึ้นมาอีก ส่วนอาการอื่นๆ มีดังนี้
อาการอ่อนเพลีย เบื่ออาหาร น้ำหนักตัวลด เป็นอาการที่พบได้บ่อยในขณะโรคกำเริบ
อาการทางผิวหนังและเยื่อบุช่องปาก ในระยะเฉียบพลันที่พบได้บ่อยที่สุด คือ ผื่นรูปปีกผีเสื้อ ลักษณะเป็นผื่นบวมแดงนูนบริเวณโหนกแก้มและสันจมูก ผื่นจะเป็นมากขึ้นเมื่อถูกแสงแดด ปลายเท้าซีดเขียวเมื่อถูกน้ำหรืออากาศเย็น ผมร่วง มีแผลในปาก
อาการทางข้อและกล้ามเนื้อ เป็นอาการที่พบได้บ่อยที่สุด ส่วนใหญ่เป็นอาการปวดข้อมากกว่าลักษณะข้ออักเสบ มักเป็นบริเวณข้อเล็กๆ ของนิ้วมือ ข้อมือ ข้อไหล่ ข้อเท้า หรือข้อเข่า เป็นเหมือนๆ กันทั้ง 2 ข้าง ร้อยละ 17-45 พบอาการปวดกล้ามเนื้อ
อาการทางไต ผู้ป่วยบางรายมาพบแพทย์ด้วยอาการทางไตเป็นอาการนำ อาการแสดงที่สำคัญของไตอักเสบจากลูปัส ได้แก่ บวม ปัสสาวะเป็นฟอง ตรวจพบโปรตีนในปัสสาวะ ความดันโลหิตสูง
อาการทางระบบเลือด อาการที่พบได้แก่ อ่อนเพลียหน้ามืดจากภาวะซีด เม็ดเลือดขาวต่ำ ทำให้ติดเชื้อได้ง่าย และเกร็ดเลือดต่ำ อาจพบจุดจ้ำเลือดออกตามตัวได้
อาการทางระบบประสาท อาการที่พบได้ คือ อาการชักและอาการทางจิต นอกจากนี้อาจมีอาการปวดศรีษะรุนแรง หรือมีอ่อนแรงของแขนขา อาจพบได้ในระยะที่โรคกำเริบ
อาการทางปอดและเยื่อหุ้มปอด อาการที่พบบ่อย คือ เยื่อหุ้มปอดอักเสบ อาการแสดงคือเจ็บหน้าอก โดยเฉพาะเวลาหายใจเข้าสุด ตรวจพบมีน้ำในช่องเยื่อหุ้มปอด บางรายมีอาการปอดอักเสบซึ่งต้องแยกจากปอดอักเสบติดเชื้อ
อาการทางระบบหัวใจและหลอดเลือด ที่พบบ่อยคือเยื่อหุ้มหัวใจอักเสบ ซึ่งมักพบร่วมกับเยื่อหุ้มปอดอักเสบ ผู้ป่วยจะมาด้วยอาการ เจ็บหน้าอก มีน้ำในช่องเยื่อหุ้มหัวใจ เหนื่อยง่าย โรคหลอดเลือดหัวใจส่วนใหญ่เป็นผลมาจากภาวะหลอดเลือดแข็งจากการได้รับยาสเตียรอยด์นานๆ นอกจากนี้ภาวะความดันโลหิตสูง ก็เป็นภาวะแทรกซ้อนที่พบได้บ่อยจากไตอักเสบเรื้อรัง และจากการได้รับยาสเตียรอยด์
อาการทางระบบทางเดินอาหาร ไม่มีอาการที่จำเพาะสำหรับโรคลูปัส อาการที่พบบ่อย ได้แก่ คลื่นไส้อาเจียน เบื่ออาหาร ปวดท้อง ซึ่งเป็นผลจากการใช้ยารักษาโรคลูปัส เช่น NSAIDS ยาสเตียรอยด์ อาการยังคงอยู่ได้แม้จะหยุดยาไปเป็นสัปดาห์
การรักษา
ปัจจุบันยังไม่มีวิธีรักษาใดที่ทำให้หายขาดได้ แต่การปฏิบัติตัวที่ดี การเลือกใช้ยาที่ถูกต้องทั้งชนิด ขนาด และช่วงเวลาที่เหมาะสม จะสามารถควบคุมอาการของโรคนี้ได้ การรักษาด้วยยายากลุ่ม NSAIDS และยาต้านมาลาเรีย (คลอโรควีนและไฮดรอกซีคลอโรควีน) ในผู้ป่วยที่มีอาการเล็กๆ น้อยๆ ที่ไม่มีปัญหาต่อการดำเนินชีวิตประจำวันมากนัก เช่น ผู้ป่วยที่มีอาการอย่างโรคตามทางผิวหนัง มีผื่นที่หน้า ปวดข้อและปวดกล้ามเนื้อ โดยที่ผลการตรวจทางปัสสาวะปกติ อย่างไรก็ตามในกรณียาเหล่านี้ควบคุมอาการไม่ได้ อาจให้ยาสเตียรอยด์ในขนาดต่ำๆ (prednisolone < 10 มิลลิกรัม /วัน) ร่วมด้วย เมื่อควบคุมโรคได้จึงค่อยลดยาลง
ยาสเตียรอยด์ เช่น prednisolone เป็นยาหลักที่ใช้ในผู้ป่วยที่มีอาการอักเสบของอวัยวะสำคัญต่างๆ จากโรคลูปัส แพทย์จะปรับขนาดของยาตามอาการและผลการตรวจทางห้องปฏิบัติการ ถ้าไม่ได้ผลอาจต้องให้ยากดระบบภูมิคุ้มกันอื่นๆ ร่วมด้วย
ปฏิบัติตัวอย่างไรเมื่อป่วยเป็นโรคเอสแอลอี
1. ในระยะแรกต้องได้รับการรักษาด้วยยา ต้องรับประทานยาตามขนาดและระยะเวลาที่แพทย์กำหนดอย่างเคร่งครัด
2. ควรพยายามอย่าให้ผิวหนังถูกแสงแดดโดยตรง ควรใส่หมวกปีกกว้าง กางร่ม และสวมใส่เสื้อแขนยาวเวลาที่จำเป็นต้องออกแดด
3. ทำจิตใจให้สบาย ไม่ควรเครียด ถ้อถอย เศร้าใจ หรือกังวลใจ เพราะทำให้อาการกำเริบได้ ควรมีกำลังใจและมีความอดทนต่อการรักษา
4. เสริมสร้างร่างกายให้แข็งแรง โดยการรับประทานอาหารที่มีประโยชน์ โดยเฉพาะอาหารประเภท เนื้อสัตว์ ไข่ นม ผักและผลไม้ต่างๆ มีการออกกำลังกายอย่างสม่ำเสมอ และนอนหลับพักผ่อนให้พอเพียง
5. เนื่องจากผู้ป่วยเอสแอลอี มีโอกาสติดเชื้อโรคได้ง่ายจึงต้องคอยระวังตัว ไม่เข้าใกล้ผู้อื่นที่กำลังเป็นโรคติดต่อ เช่น โรคหวัด พยายามไม่อยู่ในที่ผู้คนแออัด นอกจากนี้อาหารที่รับประทานทุกชนิดควรเป็นอาหารที่สะอาดและต้มสุกแล้ว
6. ทำตามคำแนะนำของแพทย์ พยาบาล และไปรับการตรวจตามนัดอย่างสม่ำเสมอ เพื่อประโยชน์ในการรักษาและประเมินความรุนแรงของโรค และผลการรักษาแพทย์จะได้พิจารณา ให้การรักษาได้อย่างถูกต้องและเหมาะสม
7. ไม่ควรเปลี่ยนแพทย์ผู้รักษาบ่อยๆ เพราะแพทย์คนใหม่อาจจะไม่ทราบรายละเอียดของอาการเจ็บป่วย ทำให้เกิดความล่าช้าในการวินิจฉัยและการรักษา อาจทำให้เกิดภาวะแทรกซ้อน หรืออาจเป็นอันตรายได้
8. ไม่ควรซื้อยารับประทานเอง เพราะจะมีโอกาสแพ้ยาได้บ่อยและรุนแรงกว่าคนธรรมดา
9. ไม่ควรเพิ่มหรือลดขนาดยาเอง
10. ถ้ามีอาการผิดปกติ มีไข้ หรือไม่สบาย ควรรีบกลับไปปรึกษาแพทย์ผู้รักษาทันที หรือหากจะไปหาแพทย์อื่น ควรนำยาที่กำลังรับประทานอยู่ไปให้แพทย์ดูด้วยทุกครั้ง เพื่อว่าแพทย์จะได้จัดยาได้ถูกต้องและสอดคล้องกับยาประจำที่รับประทานอยู่
11. ผู้ป่วยหญิงที่แต่งงานแล้ว ไม่ควรมีบุตรในระยะที่โรคกำเริบ เพราะจะเป็นอันตรายต่อแม่และเด็กในครรภ์ ไม่ควรใช้ยาคุมกำเนิด เพราะอาจจะทำให้อาการของโรคกำเริบขึ้น ควรเลี่ยงใช้วิธีอื่นๆ แทนโดยการปรึกษาแพทย์ ผู้ป่วยจะสามารถตั้งครรภ์ได้ เมื่อพ้นระยะที่โรคมีความรุนแรงแล้ว แต่ควรปรึกษาแพทย์ก่อนการตั้งครรภ์และขณะตั้งครรภ์ควรได้รับการดูแลอย่างใกล้ชิดจากแพทย์