ชีวิตรันทด! ชายอินโดป่วยโรคท้าวแสนปม คนรอบข้างมองเป็นตัวประหลาด
Mthainews: เว็บไซต์ข่าวเดอะซัน รายงานชายอินโดนีเซียป่วยเป็นโรคท้าวแสนปม ที่มีตุ่มลักษณะเนื้องอก โผล่ขึ้นมาเต็มทั่วร่างกาย นาย จันทรา วิศนุ วัย 57 ปี ต้องป่วยด้วยโรคท้าวแสนปม หรือ neurofibromatosis ที่โอกาสน้อยมากที่คนทั่วไปจะป่วยเป็นโรคนี้ ซึ่งเป็นโรคพันธุกรรมชนิดหนึ่ง ก่อให้เกิดความผิดปกติที่กระดูก ระบบประสาท เนื้อเยื่ออ่อน และผิวหนัง โดยจะมีเนื้องอกลักษณะก้อนมีสีน้ำตาลหรืออมชมพู เมื่อกดด้วยนิ้วจะบุ๋มลงไป
แน่ นอนว่า ความประหลาดของโรคนี้ทำให้เขาต้องอยู่แต่ในบ้าน ไม่ค่อยออกไปไหนมาไหน แต่หากจำเป็นก็ต้องปิดพรางใบหน้า และสวมแว่นกันแดดเพื่อหลบเลี่ยงสายตาจากคนอื่นๆที่มองเป็นตัวประหลาด และพูดเสียดสีอย่างดูถูก
ก่อนที่เขาจะอายุย่างเข้า 24 ปี ตุ่มเหล่านี้เริ่มลามไปยังหลัง จนกระทั่งอายุ 32ปี นายจันทราก็มีตุ่มขึ้นทั่วทั้งตัว แม้ว่าในช่วงแรก ครอบครัวของเขาได้พาไปพบแพทย์และแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านผิวหนัง แต่พวกเขาก็ประหลาดใจว่า เหตุใดจึงมีอาการมากขนาดนี้
แพทย์ระบุว่า อาการเช่นนี้เป็นโรคทางพันธุกรรม และอาจเกิดจากความผิดปกติของระบบประสาท จนเกิดเนื้องอกลุกลามไปยังผิวหนังหรือกระดูก และแพทย์ได้สั่งยาทาผิวหนังหลายชนิด แต่ก็ไม่มียาใดช่วยให้หายขาดจาดโรค แถมยังลุกลามไปทั่วร่างกาย จนแพทย์จนปัญญาหมดทางรักษา
ด้วยความโชคร้ายที่เกิดมาเช่นนี้ จันทราต้องทนทุกข์กับสภาพที่เป็นอยู่มานานหลายปี และไม่ได้ไปพบแพทย์อีกเลย
“โรค นี้มันส่งผลกระทบต่อชีวิตผมมาก ตุ่มที่เป็นก้อนเริ่มคันมากโดยเฉพาะเวลาอากาศร้อน แต่เมื่อต้องออกไปข้างนอก ต้องสวมเสื้อคลุมถึง3ตัว แม้ว่าจะไม่เคยมีใครมาล้อเลียนซึ่งๆหน้า แต่เมื่อพวกเขาเห็นตุ่ม ก็จะจ้องมองด้วยความประหลาด จากนั้นก็เดินเลี่ยงออกไป ซึ่งส่วนใหญ่ก็ปฏิบัติกับผมแบบแปลกๆ ผมจึงรู้สึกไม่ค่อยปลอดภัย และโกรธพวกเขากลัวใบหน้าที่เต็มไปด้วยตุ่ม กลัวว่าอาจจะติดโรคไปด้วยหากเข้าใกล้
อย่างไรก็ตาม ผมเลือกที่จะอยู่แต่ในบ้าน แทบจะไม่ได้ออกไปไหน เว้นแต่ว่าต้องไปรับลูกสาวที่โรงเรียน ซึ่งก็ต้องพรางตัวให้มิดชิด “
นา นิก ตรี ฮาร์นายิ ผู้เป็นภรรยากล่าวว่า นานมาแล้วในช่วงที่สามีเริ่มป่วยเป็นโรคนี้ แล้วมีตุ่มขึ้นตามร่างกาย เขาบอกกับฉันว่า ให้ทิ้งไปเถอะ แล้วไม่ต้องกลับมาอีก แต่ฉันก็ยังคงเลือกอยู่กับเขา
ทั้งนี้ ภรรยาของจันทรา ตัดสินใจเปิดเผยภาพสามีให้กับทั่วโลกได้เห็น เพราะว่าหวังว่าจะมีหนทางรักษาสามีบ้าง อีกทั้งลูกชายคนโต มาร์ติน อนันดา วัย32 ปี และและลูกสาว ลิส คานทรา วัย26 ปี ก็เริ่มจะมีอาการแบบนี้แล้วเช่นกัน
ส่วนจันทรา เปิดเผยว่าไม่เคยพาลูกไปพบแพทย์เพื่อวินิจฉัยอาการ เพราะว่าไม่มีเงินมากพอที่จะรักษา โดยลูกทั้งสองเริ่มมีอาการเนื้องอกเล็กๆ ซึ่งพวกเขากังวลว่าอาจจะลุกลามเป็นเหมือนเขาก็ได้
“หากว่า มีโอกาส หรือหนทางรักษาโดยไม่เสียค่าใช้จ่าย ก็จะไม่ปล่อยโอกาสนั้นไป แต่ขณะนี้ครอบครัวกำลังเผชิญกับชะตากรรม ที่พวกเขาต้องหาทางรักษา “ จันทรา กล่าว
แต่ แม้ว่ารูปกายภายนอกของจันทรา จะเต็มไปด้วยตุ่มที่ขึ้นทั่วตัว แต่จันทรายังคงมีกำลังใจ จากภรรยาที่คอยอยู่เคียงข้าง ไม่ยอมทอดทิ้ง และร่วมต่อสู้กับสภาพที่ยากลำบากมาจนถึงปัจจุบัน
_
ชีวิตรันทด! ป่วยเป็นโรคท้าวแสนปม มีตุ่ม ทั้งตัว คนรอบข้างมองเป็นตัวประหลาด
ติดตามเพิ่มเติมได้ที่ (Find me on)